Internado na Santa Casa de Araçatuba há mais de cinco meses, menino com paralisia cerebral ganha festa

Para voltar para casa, Samuel precisa de um respirador domiciliar que a justiça já determinou, mas a Prefeitura de Birigui recorreu

Ele completou 5 anos em uma das suas mais longas internações e a data não passou em branco na UTI Neonatal e Pediátrica, onde ele tem  passado boa parte de sua vida seja recebendo suporte intensivo ou se recuperando de algumas 20 cirurgias que realizou desde que nasceu.

Samuel Bento Belorte é muito querido pelos médicos, pessoal de enfermagem, fisioterapeutas e pessoal de serviços que prestam apoio à Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica, da Santa Casa de Araçatuba, que vêm nele um exemplo de luta pela vida. Por isso, a equipe se organizou e ofereceu uma festa surpresa para o menino.

Único filho do casal Mislaine e Eder Luiz Belorte, de Birigui, ele nasceu em 17 de maio de 2016 em um parto sem intercorrências, realizado na Santa Casa de Araçatuba. “O nascimento dele foi uma resposta de Deus ao sonho que eu tinha de ser mãe”, afirma Mislaine ao explicar que passou vários anos tentando engravidar.

Porém, algumas horas após o nascimento, o bebê apresentou alguns sintomas e passou por exames que diagnosticaram atresia de esôfago, uma afecção congênita que se caracteriza pela ausência de um segmento do esôfago.

A mãe destaca que realizou o pré-natal corretamente e nenhum dos exames que realizou, incluindo duas ultrassonografias morfológicas revelaram qualquer problema com o bebê.  Por isso levou um susto quando comunicaram o diagnóstico.  “Foi um momento muito triste quando eu soube que ele não tinha esôfago. Eu pensava: como uma criança vai poder se alimentar sem esôfago?”, relembra a mãe. O diagnóstico veio quando ela ainda estava internada cumprindo o pós-parto. 

 “Naquele mesmo tempo, uma outra criança havia nascido sem esôfago e má formação na cabeça, e ouvia que ela não iria sobreviver. Eu ainda não sabia que o Samuel tinha o mesmo problema. Quando eu soube foi muito triste”.  Porém, Mislaine destaca  que “felizmente as cirurgias realizadas possibilitam que o filho seja alimentado e a saliva saia”.

O quadro clinico de Samuel foi agravado por uma fístula broncopleural (comunicação anormal entre os brônquios e a pleura) provocada por ácido estomacal que atingiu os pulmões e provocou pneumonia química. Samuel também sofreu hemorragia interna que afetou os vasos de várias partes do corpo e principalmente na cabeça. Após esta sequência de acontecimentos, ele teve outro diagnosticado severo: hidrocefalia.

Já na primeira semana de vida, Samuel passou por procedimentos cirúrgicos na Santa Casa de Araçatuba, como, gastrotomia (abertura criada no estômago para a parede do abdome para facilitar a alimentação adequada); esofagostomia (confecção de uma comunicação do esôfago com a pele para derivar o trânsito de saliva ou alimentos deglutidos); e fechamento da fístula do pulmão. 

No procedimento para correção da atividade pulmonar, no entanto,  Samuel teve paradas cardíacas e respiratórias, passou 30 dias intubado e várias semanas em respiração por Bipap. Teve alta após 103 dias de internação.

Após 7 meses desses episódios, Samuel passou por cirurgia em São José do Rio Preto para implantação de uma válvula para derivação ventricular peritoneal.

Com um quadro clinico tão complexo, o menino passou a  sobreviver em uma estrutura especial de home care, concedida pela Justiça de Birigui  que atendeu ação impetrada pela advogada Gabriela  Santos Daloca.  A estrutura envolve enfermagem 24 horas, fisioterapia respiratória duas vezes ao dia, fisioterapia motora e fonoaudióloga  três vezes na semana.

Mesmo assim, o guerreiro tem passado por intercorrências graves, como a ocorrida no dia 4 de janeiro. Mislaine conta que o filho “teve uma crise, não acordou e precisou ser trazido às pressas para a Santa Casa de Araçatuba”. 

No hospital, ele foi reanimado e desde então permanece internado na UTI Neonatal e Pediátrica.  “Vou vê-lo todos os dias e é muito triste voltar para casa sem ele. Minha maior esperança é tê-lo de volta independentemente de como ele esteja para conviver em casa comigo e com o pai dele”, diz Mislaine.

Várias vezes desenganado

Para os pais, Samuel é um guerreiro que desde o nascimento enfrenta problemas sérios e sucessivas crises, com força.  “Esses cinco anos têm sido muito difíceis, uma situação que não desejo para nenhuma mãe e nem um pai.  Mas temos enfrentando de cabeça erguida e colocado nas mãos de Deus.  Se o Samuel existe é porque Deus tem um plano na vida dele e na nossa. Temos aprendido muito através da vida dele”, afirma Mislaine.

De acordo com a mãe nas 20 cirurgias realizadas ele foi desenganado várias vezes pela Medicina. “Nos momentos difíceis, quando a gente pensava que já não tem mais jeito, Deus mostrou que tinha um jeito, sim”.

Mislaine diz que ela é o marido são muito gratos aos médicos e enfermeiros da Santa Casa de Araçatuba, “que nunca desistiram do nosso Samuel e cuidam dele com muito carinho”. Ela destaca que todos eles, incluindo o neonatologista e intensivista Anderson Azevedo Dutra e o neurocirurgião Rodrigo Mendonça que diagnosticaram os problemas  “e sempre se esforçaram para melhorar a qualidade de vida do meu filho, fazem parte da história de Samuel”.

Porém, o casal já esteve diante de situações extremas em outras cidades para as quais Samuel foi encaminhado. “Em uma delas, os médicos não quiseram mais cuidar dele e recomendaram que o trouxéssemos de volta, ir aplicando morfina para ele morrer em casa”.

Mesmo diante de um prognóstico tão cruel o casal não desistiu. “A gente nunca desistiu por saber que enquanto há vida, há esperança. Enquanto ele estiver respirando estaremos lutando por seu bem estar”.

Volta pra casa depende da Prefeitura de Birigui

A grave crise convulsiva ocorrida no início de janeiro limitou a respiração de Samuel a aparelhos para ventilação mecânica. Por isso, a voltar para casa dependerá do conjunto que compõe um respirador domiciliar.

“O juiz já assinou em favor do Samuel, porém a Prefeitura de Birigui recorreu e ganhou mais 30 dias”, informa Mislaine. O prazo do recurso termina na próxima segunda-feira (31/5). 

 “Espero que as autoridades da minha cidade consigam esses equipamentos para eu poder levar meu filho para casa, ele é a nossa vida. Tudo o que pensamos e fazemos é para o bem estar dele”, afirma Mislaine ao destacar que o filho está em uma das mais longas internações ocorridas desde que nasceu. São mais de cinco meses internado “e já está na hora dele voltar pra gente”. 

A festinha que sempre quis fazer

Mislaine conta que não sabia que a equipe da UTI Neonatal e Pediátrica estava organizando uma comemoração pelos cinco anos de Samuel. “Quando cheguei para visitá-lo e vi o ambiente decorado com tanto carinho pelo pessoal da enfermagem, chorei de emoção”.

A festa foi simples e realizada com a contribuição dos integrantes da equipe. “Foi a comemoração que sempre quis oferecer para o meu filho e não tinha tido oportunidade para realizar. Para quem é mãe ou pai, um gesto como esse tem um valor muito grande. Naquele momento realizei um desejo de muitos anos” 

Ao destacar que a equipe não tinha obrigação nenhuma de fazer aquela homenagem, mas fez por carinho ao Samuel. Mislaine afirma que “eu e o meu marido agradecemos primeira a Deus por tudo o que tem possibilitado ao nosso filho, e aos médicos, enfermeiros e todos da Santa Casa de Araçatuba que nunca desistiram do Samuel “.